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醫療整合服務

  創會理事長鐘育志醫師於高雄醫學大學附設中和紀念醫院結合小兒神經科SMA專業醫療團隊,建立整合多元化(如診斷醫療、呼吸照護、腸胃營養、脊椎手術…等)的醫療模式,協助病友在就醫回診、緊急醫療及平時健康照護時,都能順利獲得幫助。

點這邊看:醫療整合流程圖

 

訪視關懷

  由社工與物理治療師依病友需求度、問題…等綜合評估,來安排每週一天的定期訪視關懷,且另依緊急需求狀況調整到宅、到院訪視次數。

  不同類型的SMA病友的動作能力表現都不相同,普遍都有肢體對稱性無力及呼吸肌和脊柱兩側肌肉無力的問題,長期下來容易造成四肢肌肉攣縮和關節變形,進而影響病友的行動能力和呼吸功能,而疾病進行到不同階段或在各種的環境下有不同的輔具需求,此時,經由我們的物理治療師提供居家復健衛教,並對居家無障礙環境、輔具使用給予建議和必要的協助,使其病友或照顧者獲得適當的支持,減輕生理上的負擔,提升病友或照顧者的生活品質。

訪視-1 訪視-2

校園宣導及就學轉銜

  SMA病友在心智功能與一般人無異,也都能有優異的表現,他們具備良好的思維、創意…等能力,也因為如此,我們不希望因不應存在的問題來扼殺了病友的學習。在特殊教育體系下雖有個別化教育計畫(IEP)的協助,但仍有不足之處,像是教師或同儕間的認知誤解,這些都是需要被建立的,透過創造友善的校園環境,對於病友及家長來說,都是相當重要的。

校園宣導

  到病友的班級宣導、單一學年制或全學年制之宣導活動,也歡迎有需求的各學校單位來信申請宣導服務。

 104校園宣導 104校園宣導(賢北國小) (8) 

就學轉銜

  協助病友就學相關資訊諮詢、入學準備、校園無障礙改善及就學融合等。

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促進社會參與

  因無障礙環境落實的不完全,環境遭受到限制,加上長期的挫折經驗削弱其動機,以致在就學、就業、生活環境中參與的機會大大減少。

  所以希望透過辦理社會參與的活動,排除社會環境因素,提昇病友與社會互動動機,並運用團體工作方法,建立友善的校園、職場環境與社會連結管道,協助病友增進社會參與機會與社會做融合。也讓病友認識自己、與人互動等,發現自己價值所在,發展未來。

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病友家庭支持團體

  對於病友及照顧者來說,無論是家庭內、社會的壓力,以及心理壓力,都是相依且巨大的;所以不論何者,都是需要尋求一個幫助壓力處理以及提供心理上支持與抒發情緒的管道,我們希望以病友個人為中心向外擴散服務範圍,協助病友及家庭對問題的覺察,幫助其整體社會環境之融合及適應、克服身體的障礙,增加處理事物的能力,其發揮潛能並解決問題。

  我們也建立病友家庭互助聯絡網,在案家壓力紓解及傾聽、照顧技巧、醫療訊息、休閒資訊、社會福利連結都能互相協助支持,以繼續往未來的路邁進。

親子支持團體

  透過活動,讓SMA幼小孩童能夠從小就認識自己的身體病況,設計以團體的方式,透過身體的律動還有適度的活動,採取親子間的互動,來增加病童的自我認知及親子情感間的交流。

  除此之外,主要照顧者及家人在長期照護、陪同就醫之間的身心疲憊,且對於病童的康復、罕病藥物的研發上有著期盼及不確定性,甚至要一人扮飾多種角色的無奈及壓力… 等。適當的抒發管道對於他們來說,可以帶來一股力量,緩解親職壓力,也可以避免將諸多的負面影響到家庭功能和生活品質。

親子團體-1 親子團體-2 

自立生活準備團體

  協助病友對自立生活觀念建立,使其了解「自立生活」的核心精神是讓障礙者有品質的生活著且能夠自我決定,並非僅限於獨立於社會之外的獨立生活。而病友和一般人相同,日常生活中同樣能自主及選擇,重要的是幫助病友如何去連結社會福利政策及資源,去克服身體的障礙,以增加處理事物的能力。

  212588 105北區自立生活團體 (11)

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