照片說明：圖中左起為罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵董事、高雄醫學大學前校長 鐘育志名譽教授、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長 黃旭輝教授。
上週五（2/21），本會受邀參與公共電視《南部開講》，與專家及病友代表共同探討罕見疾病議題。
本次討論聚焦於罕見疾病病友所面臨的醫療挑戰，包括健保資源有限、用藥等待期過長等問題，並呼籲政府加強預防措施及基因治療，以提升病友的生活品質。
本會理事長黃旭輝，亦為SMA病友，於節目中分享SMA病友在等待藥物治療期間的焦慮與期待，並強調健保支持對病友獲得治療機會的重要性。
我們感謝政府及社會各界的努力，使多數SMA病友如今能夠使用藥物，為他們帶來生命的希望。然而，仍有病友面臨治療延遲的困境，因此我們持續呼籲「及時治療」，避免病情進一步惡化。許多病友在用藥後，身體狀況明顯改善，親身見證了治療的成效與未來的可能性。
▊ 觀看完整節目內容：https://youtu.be/RWaJSBqTSWg?feature=shared