脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atophy, SMA ) 是目前孩童發生率第二高的體染色體隱性罕見遺傳疾病，發生率為萬分之一，全台灣預估有2,300位病友，其中嚴重型之脊髓肌肉萎縮症（第一型）為目前世界上嬰兒死亡率最高的基因遺傳性疾病，存活率大多數不超過8個月。另外第二型、第三型SMA病友通常在五歲以前就會發病，近年來多數SMA病患接受完善的醫療及居家照顧，如：以咳痰機及非侵入性呼吸器來協助肺功能的維護，胃腸及營養的照顧、骨關節的保養、行動及居家輔具的提供，即使行動力受損，其壽命已有延長之趨勢。在此，邀請各單位相關醫療專業人員到場與會聆聽SMA醫療照護新資訊， 以期提升SMA病友就醫照護品質。
一、時間：104年9月5日（五）上午08：30～12：00
二、指導單位：衛生福利部
三、主辦單位：社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
四、共同主辦單位：台北醫學大學附設醫院小兒科
五、補助單位：衛生福利部社會及家庭署、聯合勸募協會、罕見疾病基金會
六、地點：臺北醫學大學教研大樓3101教室
七、參加對象：醫療專業人員 (免費報名, 限60名，額滿為止）
八、承辦人：台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 潘盈蓁、湯依璇 社工員
電話：07-2010675 傳真：07-2010676
E-MAIL：taiwansma@gmail.com
九、講座內容：
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時間
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主題
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主講人
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08：30~08：50
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報到、前測
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08：50-09：00
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致詞
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台北醫學大學附設醫院
小兒科 張璽 醫師
國立交通大學 生物科技學院
院長 鐘育志 教授
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09：00-09：50
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SMA照護及治療新趨勢
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國立交通大學 生物科技學院
院長 鐘育志 教授
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09：50-10：40
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SMA胃腸照護新進展
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高雄醫學大學附設中和醫院
小兒一般科 施相宏 主任
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10：40-11：00
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Break Time
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11：00-11：50
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SMA呼吸照護新知
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高雄醫學大學附設中和醫院
小兒心肺科 徐仲豪 主任
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11：50-12：00
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後測
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十、報名方式：
※請將以下報名表資料填妥後以E-Mail或傳真
附件：
※或至下面進行網路線上報名
步驟說明：
1、上半部的表格請填一位代表人資料。(如只有一人報名，到此步驟即可)
2、若同一單位有多人一起報名則於團體報名處(綠色區塊)點開，欲增加人員時在點擊「新增人員→再新增一員團體報名資料」按鈕，以此類推。
3、確認同一單位資料都填寫完畢並填上驗證碼後，在最下面按下「送出」即可完成報名。