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toptdΣ2020/01/30toptdΣ【伸出手陪我們一起走】你願意幫我嗎?
toptdΣ2020/01/15toptdΣ2020年SMA病友代表協會參與Cure SMA國際交流會議~甄選開始囉!
toptdΣ2018/07/13toptdΣ【會員限定】歡迎SMA會員索取-「小查遊戲日」繪本,經由可愛的繪本認識SMA吧!
2020/02/15【重要】2020年SMA病友代表協會參與Cure SMA國際交流會議~甄選結果公告!
2020/02/11徵才公告:社工員一名
2020/02/05提醒你!本會109年輔具補助開始受理申請囉~
2020/02/04【武漢肺炎快訊】注意!口罩實名制上路 2/6開始可於健保特約藥局購買
2020/01/30關於SMA新藥及醫療相關資訊-本會聲明
2020/01/30關於SMA新藥nusinersen申請健保給付一事 Q&A
2020/01/14〈分享〉罕病基金會-無障礙計程車乘車補助
2020/01/07【SMA新藥資訊報導】台灣SMA治療新藥Nusinersen申健保給付資訊更新 (2020/01/07)
2019/12/25祝福 聖誕快樂 &2020新年快樂!
2019/12/20〈分享〉周大觀文教基金會-熱愛生命獎章辦法
2019/12/19【SMA新藥資訊報導】台灣SMA治療新藥Nusinersen申健保給付資訊更新
2019/12/19【SMA新藥資訊報導】多元化SMA治療選擇的未來年代
2019/12/19【重要】基因療法Zolgensma用於治療脊髓性肌肉萎縮症(SMA)之「SMA基因治療恩慈計劃」申請資訊
2019/12/05罕見疾病基金會回覆推薦擔任病友團體列席代表函文
2019/12/02〈分享〉為礙自立-同儕支持員團體活動
2019/10/31關於SMA新藥進展-各國Spinraza給付概況
2019/10/2911/23(六) SMA病友家庭互助休閒聯誼活動-桃園埔心牧場烤肉趣
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