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發布日期:
2019/07/04
訊息類別:
焦點訊息
7/21(日) 罕藥權益概況分享講座

一、講座目的:

1、分享罕藥權益的挑戰
2、罕藥申請相關流程及規定說明

 

二、活動日期:108年7月21日 (日)

 

三、主辦單位:社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會

 

四、協辦單位:

財團法人罕病疾病基金會
國民健康署罕見疾病醫療補助專案辦公室

 

五、地點:板橋火車站辦公區六樓會議室

新北市板橋區縣民大道二段7號6樓(須由一樓北一門旁進入)

【設有無障礙廁所及設施】(新北市板橋區縣民大道二段7號6樓)

 

六、參加對象:SMA夥伴與家長、主要照顧者

 

七、人數:因場地空間有限限額40位

 

八、報名截止時間:108年7月15日

 

九、報名方式:

(1)E-mail:taiwansma@gmail.com

(2)線上報名:請滑到下方進行報名

(3)傳真:07-201-0676

 

★活動流程表

13:30-13:55 報到

 

13:55-14:00 致詞

 

14:00-14:30 罕藥申請相關流程及規定
演講者:罕見疾病基金會研究企劃組-洪瑜黛組長

 

14:30-15:00 罕藥權益的挑戰
演講者:罕見疾病基金會創辦人-陳莉茵女士

 

15:00-16:00 Q&A時間(病友家庭交流時間)

 

16:00 賦歸

 

附件:*1080721-SMA活動-罕藥權益分享講座簡章.docx


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(記得先閱讀填寫說明唷)

線上報名填寫說明:

1、上半部的表格請填病友資料。
2、其餘一同報名的第二位病友或親友請於「親友報名處」點擊 請點此處填寫團體報名資料 按鈕,填寫完一筆要再新增人員時再點擊 暫存人員(新增) 按鈕,以此類推。
3、確認都填寫完畢並填上驗證碼後,於最下面按下 送出 即可完成報名。

 

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