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發布日期:
2018/01/10
訊息類別:
焦點訊息
「響應整合照護補助計畫」捐款滿額禮獻給你~至107年12月31日止

 

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換位思考 讓我們更美好

勸募許可文號:衛部救字第1061364940號
勸募時間:107年1月1日至107年12月31日止

 

網誌1

由我們的形象logo「思樂」特別延伸設計滿額回饋禮-環保袋、陶瓷杯墊

 

「一天24小時,將近1/3的時間花費在『日常生活』處理」

「坐著電輪準備出門搭乘大眾交通工具,要坐公車、捷運、無障礙計程車?」

「坐著電輪要到5樓教室上課,我只有電梯可以選擇了」

「想吃的餐館都有門檻,只能望之卻步」

 

種種情境你能想像、你能理解…嗎?
任何人都需要被同理,而在同理之後,你能夠改變而伸手給予幫助嗎?

 

  阿德為脊髓肌肉萎縮症第二型病友,自幼就無法行走,從小生活起居皆由爸爸、媽媽協助攜抱搬移,面對四肢行動受限以及環境的受礙,讓阿德在求學上並沒有放棄,一步一步地走到了大學畢業;現在,阿德在家接案做網頁程式設計的工作,為生活出一份心力。

 

  對於大家感到再自然不過的呼吸,在SMA病友身上是一種奢求,因為呼吸肌肉退化所造成的呼吸及吞嚥障礙,阿德每天睡覺必須戴著呼吸器以維持呼吸功能,日常中也必須要使用咳痰機來清除肺部積痰做保養,否則一個小小感冒症狀都會引發嚴重肺炎,因此,光維持生命在日常生活中就佔了不少時間,更遑論吃飯、洗澡、如廁、穿衣打扮等更是需要加倍的時間。

 

  而媽媽因長期承受阿德的重量,媽媽的身體及腰椎已漸漸無法負荷,時常疼痛不堪。因此,社工於訪視評估後建議阿德可以開始使用移位機,藉由輔具使用來協助阿德居家生活,減輕媽媽身體的負擔。但是,面臨動輒一台移位機將近七萬的費用,雖有社會局補助,但金額遠不足以貼足購置的費用,於是除了協會本身補助外,也連結慈善基金團體一起協助,讓阿德成功媒合到善款補足移位機的購置費用,並順利地使用,雖然在一開始操作機器上需要花費一點時間,不過操作久了也就快了,且媽媽確實漸漸感覺到身體不那麼痠痛了。

 

  目前全台灣預估有2,300位病友,希望能藉由本會的努力,提供病友及家屬全方位的居家照護及支持系統,讓他們能獲得更好及更有尊嚴的生活品質。

  僅管病友的智力發展無異,且在不同的領域中擁有不同的發揮及成就,但仍敵不過這些病徵的發生,長久伴隨他們的,是呼吸器、咳痰機、電動輪椅、移位機…等,才能維持基本生活,而這些除了購買時的價格不斐外,後續的維護與維修更是長期的負擔。

  除了硬體的負擔外,再者最需要的即是人力的協助了,以狀況較差的病友來說,幾乎24小時都需要有人協助,目前的人力資源選擇有外勞看護、居家服務員、個人助理員、職場助理員,但這些有的需要準備大量費用、有些則是卡時數不夠、人力投入不足或人員適用度…問題等,往往造成還是家人協助居多的困境。

 

病友照片1

這是SMA第一型的病童,是SMA四種型別中的嚴重型,需要許多居家醫療照護器具與陪伴,對於家庭經濟及照顧、心理上都是相對沉重的。

 

認識SMA

  脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atophy,以下簡稱SMA)是目前孩童發生率第二高的體染色體隱性遺傳疾病,發病率大約一萬分之一,並且100%為體隱性遺傳,目前全台灣預估有2,300位病友,其中嚴重型之脊髓肌肉萎縮症(第一型)為目前世界上嬰兒死亡率最高的基因遺傳性疾病;而第二型、第三型病友通常有99%在五歲以前就會發病。

  通常在幼童年紀可因為行動能力發展異常發現確診,亦稱為兒童漸凍人。多數SMA病友在居家照護及輔具正確使用下,即使行動力受損,壽命仍與大家相同,相對的是要去面對發病後長達30~40年歷程時間,而因隨著年紀的增長,四肢的行動能力將慢慢退化無力、併發脊椎側彎、呼吸吞嚥功能退化衰竭、腸胃營養問題,以及因身體受礙延伸帶來的心理問題,這些狀況無論對於病友自己或家庭都是一個沉重又長遠的課題。

 

病友照片2

為更了解病友,我們定期安排居家訪視,透過居家復健衛教,讓病友維持身體不加速退化,以及辦理病友就學轉銜宣導…等,讓病友一樣擁有就學的權益。

 

SMA協會簡介

  有鑑於社會對脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy , SMA)之認知及對病友照顧的不足,鐘育志醫師與一群SMA病友們於民國94年共同成立「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」。

  我們希望建立互相交流及支持的環境、整合各種資源取得及訊息交換的平台,建立健全的家庭和社會支持,提供病友及家屬全方位的照護及支持系統,本會為 SMA病友整合資源,提供醫療資源、輔具補助、居家照護、就學轉銜、社會參與融合、福利權益爭取等相關服務,協助SMA病友提升自主能力及自信心。

  本會以SMA遺傳發生率推估目前全台灣約有2,300病友仍需要遺傳性SMA 肌肉萎縮專業之醫療照護及生活重健,目前本會服務全台灣病友共計284位病友,其會員共162位。

 

病友照片3

經由辦理支持性團體,希望讓病友從團體中學習放開心胸接納自己的疾病,並讓家長互相交流照護技巧與資訊,減輕他們的心理壓力。

 

病友照片4

大部分病友從小無法自行移動,幾乎由家人協助,隨日子過去,在長期之下,家人也越來越無力。但只要善用移位機輔具,讓照顧者都能輕易的協助,也降低因抱、揹造成雙方危險性問題。

 

病友照片5

許多病友即使知道前面的路不好走,依然帶著正向信念努力地去闖,豐富自己的人生,期待未來有治療藥物時,能讓雙腳不再是裝飾品

 

勸募用途及說明

◎提供呼吸照護相關輔具租借或購買補助 
例如:咳痰機、呼吸器等。咳痰機租借補助上限每月2,000元/人。

◎提供移位機購置及居家環境改善補助 
說明:藉由移位機減輕協助者身體負擔且提高雙方的安全性。
移位機補助上限40,000元/人、居家環境改善補助上限60,000元/人。

◎提供行動輔具購置及維修補助 
例如:輪椅/電動輪椅購置或相關組件維修。補助上限15,000元/人。
 

單筆捐款滿額回饋禮

回饋禮說明: 以捐款的單筆金額給予最優的回饋方案,例如:捐款1,200元,即回饋「陶瓷吸水杯墊一個」;捐款5,000元,即回「餐券+陶瓷吸水杯墊+環保袋」一組。

 

107捐款滿額回饋禮EDM

捐款方式

◎線上捐款

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Step2、請注意!!支持此勸募專案的您請務必於「捐款用途」中選擇「107勸募專案」選項,否則將視為一般捐款,是會收不到回饋禮的哦!

 

 

◎劃撥捐款

帳號:42199688 戶名:台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會

Step1、至郵局拿取劃撥單填妥捐款相關資訊

Step2、請注意!!支持此勸募專案的您請務必於「左邊備註欄」中寫上「支持107勸募專案」字樣,否則將視為一般捐款,是會收不到回饋禮的哦!

 

◎臨櫃匯款捐款

戶名:社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會
銀行:國泰世華
銀行代號:013
分行別:高雄分行 帳號:005035-005546

Step1、至郵局或銀行拿取匯款單填妥捐款相關資訊

Step2、請注意!!支持此勸募專案的您請務必於匯款完成後,將「姓名、聯絡地址、手機、金額、匯款日期並備註支持107勸募專案」Email到協會,以利對帳及開立收據和給予回饋禮。

 

歷年補助成果

◎呼吸照護相關輔具租借或購買補助(自102年1月26日起至107年1月10日)  
咳痰機:共補助274,166元,計138人次,全部類別輔具中佔16.61%
其他呼吸輔具:共補助23,820元,計4人次,全部類別輔具中佔1.44%

◎移位機購置及居家環境改善補助(自102年1月26日起至107年1月10日)
共補助761,315元,計24人次,全部類別輔具中佔46.14%

◎行動輔具購置及維修補助(自104年10月25日起至107年1月10日)
共補助590,860元,計57人次,全部類別輔具中佔35.81%

專案承辦人

聯絡人姓名:陳怡臻 小姐

聯絡地址:801高雄市前金區中正四路103號10樓之1  

聯絡電話:07-201-0675  

傳真號碼:07-201-0676  

E-Mail:taiwansma@gmail.com

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