組 織 章 程

94年1月29日第一屆第一次會員大會通過
102年7月20日第五屆第一次會員大會修訂

105年6月25日第六屆第二次會員大會修訂

109年8月15日第八屆第一次會員大會修訂

第一章 總 則

第 一 條 本會名稱為社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會(以下簡稱本會)。

 

第 二 條 本會為依法設立、非以營利為目的之社會團體。

宗旨如下:

一、提高國民對脊髓肌肉萎縮症的認識。
二、協助爭取、維護和保障病友的各種福利和權益。
三、提供病友和家屬相關資訊與專業支援。
四、增進病友和家屬間的相互支援與鼓勵。
五、促進相關學術與醫療研究發展。
六、促進國際間脊髓肌肉萎縮症病友的合作與交流。

 

第 三 條 本會以全國行政區域為組織區域。

 

第 四 條 本會會址設於主管機關所在地區,並得報經主管機關核准設分支機構。

前項分支機構組織簡則由理事會擬訂,報請主管機關核准後行之。
會址及分支機構之地址於設置及變更時應函報主管機關核備。

 

第 五 條 本會之任務如下:

一、每年定期召開會議,促進病友間之資訊交流與聯誼。
二、提供醫療諮詢和服務。
三、輔導病友和家屬,協助身心之調適。
四、參與國際同性質組織,互相交換資訊。
五、舉辦相關醫療演講或研討會,以獲得最新醫療資訊。

 

第 六 條 本會之主管機關為內政部。本會之目的事業應受各該事業主管機關之指導、監督。

 

第二章 會 員

第 七 條 本會會員申請資格如下:

一、個人會員:凡贊同本會宗旨,並通過理事會審核資格。

(一)年滿二十歲脊髓肌肉萎縮症病友本人。

(二)脊髓肌肉萎縮症病友直系親屬或配偶。

(三)脊髓肌肉萎縮症病友主要照顧者(限一人)。

(四)從事脊髓肌肉萎縮症臨床照顧之相關專業人員,經本會會員二人推薦。

二、贊助會員:贊助本會工作之團體或個人。

申請時應填具入會申請書,經理事會審核通過且繳納會費後,方成為正式會員。

 

第 八 條 除贊助會員外,會員有表決權、選舉權、被選舉權與罷免權,每一會員為一權。

 

第 九 條 會員有遵守本會章程、決議及繳納入會費、常年會費之義務。

 

第 十 條 申請加入個人會員,若提出當年度低收入戶證明者,當年度免繳納入會費、常年會費。

 

第 十一 條 本會個人會員符合第七條個人會員資格第(一)(二)(三)者,具有下列補助資格:

一、輔具補助申請資格
二、CURE SMA會議甄選資格
三、其他補助申請資格

第 十二 條 會員(會員代表)有違反法令,章程或不遵守會員大會決議時,得經理事會決議,予以警告或停權處分,其危害團體情節重大者,得經會員(會員代表)大會決議予以除名。

第 十三 條 會員有下列情事之一者,為出會:

一、死亡。
二、喪失會員資格者。
三、經會員大會決議除名者。

第 十四 條 會員得以書面敘明理由向本會聲明退會。

 

第三章 組織及職權

第 十五 條 本會以會員大會為最高權力機構。

會員人數超過三百人以上時得分區比例選出會員代表,再召開會員代表大會,行使會員大會職權。
會員代表任期三年,其名額及選舉辦法由理事會擬訂,報請主管機關核備後行之。

 

第 十六 條 會員大會之職權如下:

一、訂定與變更章程。
二、選舉及罷免理事、監事。
三、議決入會費、常年會費、事業費及會員捐款之數額及方式。
四、議決年度工作計畫、報告及預算、決算。
五、議決會員(會員代表)之除名處分。
六、議決財產之處分。
七、議決本會之解散。
八、議決與會員權利義務有關之其他重大事項。
前項第八款重大事項之範圍由理事會定之。

 

第 十七 條 本會置理事十七人、監事五人,由會員(會員代表)選舉之,分別成立理事會、監事會。選舉前項理事、監事時,依計票情形得同時選出候補理事二人、候補監事一人,遇理事、監事出缺時,分別依序遞補之。

本屆理事會得提出下屆理事、監事候選人參考名單。理事、監事得採用通訊選舉,但不得連續辦理。
通訊選舉辦法由理事會通過,報請主管機關核備後行之。

 

第 十八 條 理事會之職權如下:

一、審定會員(會員代表)之資格。
二、選舉及罷免常務理事、理事長。
三、議決理事、常務理事及理事長之辭職。
四、聘免工作人員。
五、擬訂年度工作計畫、報告及預算、決算。
六、其他應執行事項。

 

第 十九 條 理事會置常務理事五人,由理事互選之,並由理事就常務理事中選舉一人為理事長。

理事長對內綜理督導會務,對外代表本會,並擔任會員大會、理事會主席。
理事長因事不能執行職務時,應指定常務理事一人代理之,未指定或不能指定時,由常務理事互推一人代理之。
理事長、常務理事出缺時,應於一個月內補選之。

 

第 二十 條 監事會之職權如下:

一、監察理事會工作之執行。
二、審核年度決算。
三、選舉及罷免常務監事。
四、議決監事及常務監事之辭職。
五、其他應監察事項。

 

第二十一條 監事會置常務監事一人,由監事互選之,監察日常會務,並擔任監事會主席。

常務監事因事不能執行職務時,應指定監事一人代理之,未指定或不能指定時,由監事互推一人代理之。

監事會主席(常務監事)出缺時,應於一個月內補選之。

 

第二十二條 理事、監事均為無給職,任期三年,連選得連任。理事長之連任,以一次為限。

 

第二十三條 理事、監事有下列情事之一者,應即解任:

一、喪失會員(會員代表)資格者。
二、因故辭職經理事會或監事會決議通過者。
三、被罷免或撤免者。
四、受停權處分期間逾任期二分之一者。

 

第二十四條 本會置秘書長一人,承理事長之命處理本會事務,其他工作人員若干人,由理事長提名經理事會通過聘免之,並報主管機關備查。但秘書長之解聘應先報主管機關核備。

前項工作人員不得由選任之職員擔任。
工作人員權責及分層負責事項由理事會另定之。

 

第二十五條 本會得設各種委員會、小組或其他內部作業組織,其組織簡則經理事會通過後施行,變更時亦同。

 

第二十六條 本會得由理事會聘請名譽理事長一人,名譽理事、顧問各若干人,其聘期與理事、監事之任期同。

 

第四章 會 議

第二十七條 會員大會分定期會議與臨時會議二種,由理事長召集,召集時除緊急事故之臨時會議外應於十五日前以書面通知之。

定期會議每年召開一次,臨時會議於理事會認為必要,或經會員(會員代表)五分之一以上之請求,或監事會函請召集時召開之。

本會辦理法人登記後,臨時會議經會員(會員代表)十分之一以上之請求召開之。

 

第二十八條 會員(會員代表)不能親自出席會員大會時,得以書面委託其他會員(會員代表)代理,每一會員(會員代表)以代理一人為限。

 

第二十九條 會員(會員代表)大會之決議,以會員(會員代表)過半數之出席,出席人數較多數之同意行之。但章程之訂定與變更、會員(會員代表)之除名、理事及監事之罷免、財產之處分、本會之解散及其他與會員權利義務有關之重大事項應有出席人數三分之二以上同意。

本會辦理法人登記後,章程之變更以出席人數四分之三以上之同意或全體會員三分之二以上書面之同意行之。本會之解散,得隨時以全體會員三分之二以上之可決解散之。

 

第 三十 條 理事會、監事會至少每六個月各舉行會議一次,必要時得召開聯席會議或臨時會議。

前項會議召集時除臨時會議外,應於七日前以書面通知,會議之決議,各以理事、監事過半數之出席,出席人數較多數之同意行之。

 

第三十一條 理事應出席理事會議,監事應出席監事會議,不得委託出席;理事、監事連續二次無故缺席理事會、監事會者,視同辭職。

 

第五章 經費及會計

第三十二條 本會經費來源如下:

一、入會費:於會員入會時繳納。

(一)個人會員:

1、年滿二十歲脊髓肌肉萎縮症病友本人:新臺幣200元

2、病友直系親屬、配偶或主要照顧者(限一人):新臺幣200元

3、從事脊髓肌肉萎縮症臨床照顧之相關專業人員:新臺幣5,000元

(二)贊助會員10,000元

二、常年會費:個人會員新臺幣300元,贊助會員新臺幣1,000元。

三、事業費。

四、會員捐款。

五、委託收益。

六、基金及其孳息。

七、其他收入。

 

第三十三條 本會會計年度以曆年為準,自每年一月一日起至十二月三十一日止。

 

第三十四條 本會每年於會計年度開始前二個月由理事會編造年度工作計畫、收支預算表、員工待遇表,提會員大會通過(會員大會因故未能如期召開者,先提理監事聯席會議通過),於會計年度開始前報主管機關核備。並於會計年度終了後二個月內由理事會編造年度工作報告、收支決算表、現金出納表、資產負債表、財錄目錄及基金收支表,送監事會審核後,造具審核意見書送還理事會,提會員大會通過,於三月底前報主管機關核備(會員大會未能如期召開者,先報主管機關。)

 

第三十五條 本會解散後,剩餘財產歸屬所在地之地方自治團體或主管機關指定之機關團體所有。

 

第六章 附 則

第三十六條 本章程未規定事項,悉依有關法令規定辦理。

 

第三十七條 本章程經會員(會員代表)大會通過,報經主管機關核備後施行,變更時亦同。

 

第三十八條 本章程經本會94年1月29日第一屆第一次會員大會通過,並報經內政部94年4月台內社字第0940060802號函准予備查。

 

 

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